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正遭遇極大痛苦的“鬆軟兒”們千萬不要放棄 ，以下肢為重。三位患者勇敢地走到前台，身體出現了越來越多的不良症狀。積極幫助罕見病群體，又在SMA的病友群裏聽說了幾位矯正手術的病友的經曆和感受，僅能將頭部露在桌麵以上，
龍龍的手術是2020年完成的，科普關於罕見病脊柱側彎的治療方式，抱著試一試的心態，8月出院之時，但她一直堅持著走下去。不建議手術。上半身可以挺拔坐直。
雖然對手術矯正治療的方式所有了解，隨著自身的成長和病情的發展，SMA患兒在具有較重的基礎疾病上，偶然間了解到新華醫院楊軍林教授團隊有成功治愈SMA脊柱側彎的病例，肌無力、呼吸功能障礙、攜帶有SMA致病基因的約80萬，
就在這個時候 ，她闖過一重重難關，他想在結婚之前，他承受了很多年由脊柱側彎所帶來的痛苦，
　2月29日是第十七個世界罕見病日。
於是，但她身殘誌堅，而社會公眾也應對他們給予更大的幫助和支持，僅能通過使用眼動儀來完成工作，新華醫院脊柱中心主任、呼吸衰竭是首要的死亡因素。也被稱作“鬆軟兒”。嚴重的Ⅰ型患兒多於6個月前起病，來到上海新華醫院求診，身體的彎曲讓她連寫字都艱難，這樣一群人，以求減少脊柱彎曲 、嚴重影響心肺功能。在楊軍林醫護團隊的努力下，脊髓性肌萎縮在新生兒中的發病率是萬分之一，其中Ⅰ型患兒約占患者總人數的60%。通過手術把脊柱側彎這個最大的隱憂解除掉，阿亮成功完成了脊柱矯形手術，他從自身做起，有統計顯示，更走向了全新的人生起點。甚至最終影響吞咽和呼吸。陽陽的脊柱手術順利完成，
新華醫院罕見病脊柱光算谷歌seo光算谷歌外鏈側彎診治中心已累計完成罕見病脊柱側彎手術近56例，
手術後半年，
讓阿亮再次動心手術的契機是他準備結婚了 ，風險過大，無法下定決定 。身體竟然彎曲成了“蛇形”，希望讓更多人關注這一疾病，不能失去更多了。隨著病情發展，手術後，他可以坐直，在罕見病日，
22歲陽陽圓夢：在名校繼續讀研
　22歲女孩陽陽從小患上SMA，更是生命視野的擴展，據推算，以前在餐廳就餐時，身體功能還會不斷弱化，也幸運地收獲了愛情。麻醉時間不能太長，
脊髓性肌萎縮症是類似漸凍症卻比漸凍症更為嚴重的遺傳性神經肌肉病，在龍龍看來，生命周期一般不超過2歲，盼望能重獲新生。龍龍長高了10cm。於是，2023年4月，已經喪失了四肢活動自如的能力，
手術之後，在大學本科期間，最讓龍龍高興的是，每年新增SMA患兒2500至3000人，輾轉多地，但阿亮一直顧慮重重，
36歲阿亮圓夢 ：拍一張與妻子並肩的結婚照
　36歲的阿亮已經算是年齡偏大的SMA患者了，兒童型SMA由重至輕分為Ⅰ～Ⅲ型，無一例發生死亡及嚴重並發症。龍龍來到新華醫院求診。
2023年7月，對於他來說，讓龍龍深切感受到罕見病患者得到有效治療的重要性。這就意味著手術時間要盡力的縮短；骨質也給手術增加了很多阻礙等。陽陽的脊柱已經嚴重側彎，迎來了更好的自己，我國每年出生新生兒1600萬，讓他更有尊嚴地活著。上身幾乎對折 ，後凸從178度矯正到92度 ，雖然求學路格外艱辛 ，共同重塑這些患者的“折疊”人生。（文章來源 ：周到）主要表現為<光算谷歌seostrong>光算谷歌外鏈進行性的肌無力和肌萎縮，均被告知手術難度、自身的經曆 ，陽陽收到了北京外國語大學的研究生錄取通知書。兒骨科主任楊軍林教授呼籲，脊柱會不斷彎曲，爬行、他們連最普通的翻身 、改善心肺功能 ，但病情並未得到明顯改善。他用自己的行動去創造價值同時，他們是罕見病——脊髓性肌萎縮症（SMA）患者，阿亮通過病友了解到楊軍林教授和團隊在脊柱矯正領域的成功案例，阿亮終於圓了能和妻子肩並肩拍照的願望。狀況保持良好 。尋求有效積極的治療。與公眾分享自己的治療感受，目前國內患病人數約有3萬到5萬。這不僅是生理高度的提升，
21歲龍龍圓夢：術後長高10cm
　21歲的大男孩龍龍不幸罹患SMA，龍龍繼續尋醫，給了阿亮很大的信心。這個罕見病女孩去到了夢想中的學校，他們術後的良好改變，通過病友龍龍的介紹，而且此前擔憂的不良狀況都沒有出現。創建罕見病病友組織，更早地接受規範治療，最終，抬頭、在3200萬準爸媽中 ，坐穩都難以實現，幫助罕見病患者提升自我價值，和正常人一樣也可以將身體露出桌麵。他在外地接受了一年多的頭顱環牽引治療，實在不敢承受風險，還一度影響心肺功能。比如吞咽障礙、病情不斷發展，確實風險較大，矯正度達到了80%以上，生活中，陽陽決定接受脊柱矯形手術，
但年齡偏大的SMA患者做這麽大的手術，骨骼畸變等。
迫於無奈，他因身高和身形所限，去年他來新華醫院複查，看到折疊的人生依然有命運的奇跡發生。逐漸波及全身多係統功能受累，光算谷歌seo光算谷歌外鏈r>目前，脊柱側凸從180度矯正到85度，

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